For dig med dissemineret
sclerose (multipel sclerose)

Hvis man får stillet diagnosen: “dissemineret sclerose” eller “multipel sclerose”, melder en række spørgsmål sig: Hvad kommer sygdommen til at betyde for mig? Hvor hurtigt udvikler sygdommen sig i mit tilfælde? Kan jeg selv gøre noget for at stoppe, eller forsinke sygdommens udvikling?

Det sidste spørgsmål er særdeles vigtigt, da der er tale om en fremadskridende sygdom, hvor det er lettere at forsinke/forhale progression af sygdommen end at genvinde tabte færdigheder.

Dette skyldes bl.a., at man kommer ind i en ond cirkel, hvor nedsat daglig funktion, herunder specielt manglende/begrænset stand- og gangfunktion, bevirker, at kroppen bruges betydelig mindre, og vigtige muskelgrupper svækkes derved unødvendigt hurtigt, pga. den manglende aktivering af muskulaturen (Behandling af patienter med handicap). Det gælder med andre ord om at holde sig på benene så længe som muligt, og her kan valg af rette behandling være afgørende.

Samtidig styrkes muskulaturen nemmere, når man aktivt deltager i optræningen.


Nødvendigt med en aktiv indsats

Behandlingen på Øfeldt Centrene kræver, at man er indstillet på at deltage aktivt i de forskellige individuelle øvelser og lægge kræfter i hvert eneste løft. Til gengæld er der hele tiden en behandler hos patienten, som med præcis fysisk assistance og motivering sikrer, at hvert eneste løft føres til leddets normale yderstilling (i det omfang det er muligt) i de forskellige øvelser.

Så er det naturligt at spørge sig selv, om man kan gennemføre en så ambitiøs behandling? Ja, det kræver blot en indsats. Samtidig sikrer Øfeldt Centrenes mere end 450 forskellige øvelser, og som kan varieres i op til 20 forskellige udgaver (lejringer), at der tages hensyn til eventuelle bevægeindskrænkninger eller smerter.


Træthed

Træthed er en anden udfordring for mange patienter med dissemineret sclerose. Her har behandlingen på Øfeldt Centrene en række fordele. Behandleren hjælper patienten under øvelserne og sikrer, at patienten ikke overbelastes, og at den individuelle yderstilling nås hver gang, samt at øvelsestempoet afpasses nøje, så patienten ikke “sejtrækker” eller gå i stå under øvelsen. Derved undgås udmatning.

Denne form for dynamisk muskeltræning med den helt rette belastning på alle tidspunkter i bevægelsen bevirker, at patienten kun “høster” de positive virkninger af styrketræningen. Én af disse er, at næsten alle Øfeldt Centrenes sclerosepatienter ligefrem oplever en lettelse og mere energi efter 2-3 måneders behandling – ganske overraskende og uventet for de fleste.

Der er flere grunde til effekten. Én af dem er den betydelige blodgennemstrømning i muskulaturen, som skyldes, at øvelserne rammer den ønskede muskulatur meget præcist, idet behandleren, ved at stabilisere patienten, sikrer, at kun den ønskede bevægelse finder sted (Behandling af patienter med handicap).

Den store blodgennemstrømning hjælper muskulaturen af med stoffer, som har ophobet sig i musklerne, og som kan give smerter/træthed og fratage musklerne deres “overskud”. På sigt medfører træningen, at muskulaturen bliver bedre til at komme af med de smertende stoffer, ligesom musklerne ikke så nemt udtrættes.

En anden grund er, at træningen, både på kort og lang sigt, medfører opstramning af de ofte alt for lange/slappe ryg- og sædemuskler, som udstrækkes og forlænges i hverdagen. Opstramningen er med til at give den karakteristiske “lettelse” efter behandlingen, som sclerosepatienterne på Øfeldt Centrene oplever.


Nødvendige øvelser

Benløft i bugleje” enkeltvis og med samlede ben (se billedet) medfører både styrkelse, gennemblødning og opstramning af sædemuskulaturen. Navnlig øvelsen med samlede ben, er vanskelig at gennemføre uden hjælp – selv for raske. Derfor stiller øvelsen store (fysiske) krav til behandler- en og til apparaturet, som behandleren er nødt til at have til sin rådighed.

Dette kan være forklaringen på, at næsten ingen af Øfeldt Centrenes patienter har prøvet øvelsen andre steder i sundhedsvæsenet, hvilket er ærgerligt, da en effektiv træning af sædemuskulaturen er nødvendig, hvis det skal lykkes at forbedre eller blot fastholde balance, gang- og standfunktion.

Tilsvarende er det næsten umuligt, at træne hoftens udadførere, hvis det ikke foregår på et leje, med den nødvendige stabilisering og hjælp fra
en behandler. Alligevel sker træningen af disse muskler, andre steder, ofte på en madras og uden hjælp fra en behandler. Patienten bruger så de muskler, som fungerer bedst og desværre ikke de svage muskler, som trænger mest til træning.

Denne problemstilling er særlig udtalt for sclerosepatienter, som kan have svært ved at “fange” bevægelsen og få et tilstrækkelig kraftigt og hurtigt nervesignal sendt frem til de rigtige, men samtidig også ofte alt for svage, muskler. Cerebral pejling kan hjælpe her (Behandling af patienter med handicap).


Er gang-/standfunktion nødvendig ved behandling hos Øfeldt?

Mange sclerosepatienter på Øfeldt Centrene, har ikke gang-/standfunktion. Målet med behandlingen er også her at styrke, eller forsinke svækkelse af, muskulaturen. Dette er vigtigt – bl.a. fordi udtalt svind af sædemuskulaturen, som følge af nedsat aktivitet, kan øge risikoen for at der opstår siddesår. Samtidig er det vigtigt, at der iværksættes målrettede udstrækningsøvelser for de stramme/korte muskelgrupper for at forebygge kontraktur (Behandling af patienter med handicap).


Behandling, hvis ingen (bevægeapparat-) symptomer?

Det vil altid være op til lægen at vurdere, om tiden er inde. Det er blot vigtigt, at man opdager begyndende krafttab tidligt i forløbet, så lægen kan tage højde for dette. Især to muskelgrupper er vigtige: Muskulaturen på hoftens yderside og på skinnebenets forside. Førstnævnte har vital betydning for balancen. Sidstnævnte gør det muligt at løfte foden, så faldulykker undgås.

Muskulaturen på forsiden af skinnebenet kan man også selv undersøge ved at stille sig med sko på og med hælene ca. 25 cm fra væggen. Figur 2. Normalt bør man kunne løfte fødderne 3-5 cm. Hvis ikke, er det ligeledes en god ide at tale med lægen. Et mindre bevægeudslag kan dog også skyldes korte akillessener.

Figur 1

Hvis benet kun kan løftes til vandret eller ca. 10° over, er det en god ide at tale med lægen, om et krafttab er under udvikling, da det er meget lettere at forsinke/forhale progression af dissemineret sclerose end at genvinde tabte færdigheder.

Figur 2

Begge situationer har relevans i forhold til tidlig indgriben, så gangfunktion bevares så længe som muligt – både til gavn for den enkelte og samfundet. En intensiv og målrettet styrkelse af muskulaturen kan eventuelt blot ske over et kortere tidsrum.

Lægen kan henvise patienten til vederlagsfri behandling på Øfeldt Centrene, såfremt man er handicappet i en sådan grad, at man enten har brug for hjælpemidler eller anden hjælp (efter Sundhedsstyrelsens regler herom).


Hvad indebærer behandling på Øfeldt Centrene?

Træningen er, som nævnt, intensiv, men da muskelgrupperne altid trænes isoleret, er der ingen nævneværdig kredsløbsbelastning. Derfor behøver man ikke at være i god form for at gennemføre behandlingen. Det er en af fordelene ved den målrettede behandling på Centrene. Muskulaturen opnår således effektiv og intensiv træning, men uden at hjerte, lunger osv. behøver at arbejde specielt hårdt.

Træthed: I starten af behandlingsforløbet kan sclerosepatienter som nævnt føle øget træthed og mindre overskud i hverdagen, fordi træningsbelastningen lægges oven i hverdagens belastning. Men efter 2-3 måneder oplever stort set alle større overskud, i takt med at muskulaturen styrkes, og man kan bedre overkomme hverdagen.

Spasticitet: Et mindretal af sclerosepatienterne oplever i starten af behandlingen på Centrene, at spasticiteten øges. Reaktionen er naturlig og forventelig og skyldes den pludselig øgede belastning og de større veksler, som trækkes på muskelkapaciteten.
Reaktionen er dog midlertidig og overstås normalt i løbet af ca. 3 måneder, og spasticiteten falder da i reglen til et lavere niveau end før behandlingens start.

Resultater: Øfeldt Centrene kan ikke få dissemineret sclerose til at “gå væk”, men behandlingen på Øfeldt Centrene kan styrke muskulaturen i en grad, som næppe er mulig andre steder – netop pga. behandlingens intensive og målrettede karakter (Jeppe med diss. sclerose) og (Thordur med diss. sclerose).

Den øgede muskelstyrke (og -kontrol) kan i reglen kompensere for progression af sygdommen ved i nogen grad at træde i stedet for den upålidelige nervebesked (og muskelstyring). Dette skyldes, at et dårligt nervesystem er bedre tjent med en stærk muskulatur, end med en svag muskulatur.

En anden styrke ved behandlingen er Øfeldt Centrenes høje ambitionsniveau, som ligger niveauer over, hvad patienterne har oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Dette hænger sammen med, at Centrene ønsker (og fortsætter med) gradvis at øge træningsbelastningen, indtil patienterne opnår en betydelig og rigelig muskelstyrke.

Da behandlingen er unik, kan det være svært at forestille sig, hvordan det høje ambitionsniveau opnås i praksis. Når man, til at starte med, skal have trænet sin sæde- og knæstrækkemuskulatur i Centrenes ben maskine (Eksempler på øvelser), er belastningen måske 10 kg. Efter et år er belastningen måske 30-50 kg. På dette tidspunkt ændres øvelsen i reglen, så patienten træner samme muskulatur, men nu stående – evt. med en hjælpe-sele og (balance-) støtte fra behandleren.

Selvom det er muligt at gøre normale fritstående knæbøjninger, øges belastningen fortsat, da vi ønsker, at en sclerosepatient skal have tilstrækkeligt på “bankbogen” til at kunne få et attak, uden at dette bliver invaliderende.

For mange af Centrenes sclerosepatienter har det været afgørende, at de, forud for et attak, har oparbejdet ekstra muskelstyrke. En patient, som træner knæbøjninger med måske 20 kg. vægtbelastning (med støtte), kan opleve at blive sat tilbage af et attak, således at patienten efter attakket kun kan klare måske 10 kg.

Styrken, som patienten har oparbejdet inden attakket, er således patientens garanti imod at miste gang-/standfunktion. Efter et par måneders optræning lykkes det i reglen at genvinde den tabte styrke. Og ofte opnås yderligere styrke, inden næste eventuelle attak. Patienten har dermed mere at stå imod med.

Sclerosepatienterne på Øfeldt Centrene oplever en gennemsnitlig funktionsfremgang på 15-20% efter ca. 12 måneders behandling, baseret på Øfeldt Centrenes meget detaljerede sygehistorier og journaler samt grundige filmoptagelser af patienternes funktion, som finder sted ved den 1⁄2-årlige funktionsundersøgelse. De rutinemæssige filmoptagelser af patienternes funktion er en meget vigtig del af “journalføringen”, når man skal sammenligne gangtempo og skridtlængde før og efter behandling.

Den nævnte fremgang i starten af behandlingsforløbet har vist sig særdeles robust, idet de fleste sclerosepatienter på Centrene har fastholdt effekten i årevis, hvis de har fortsat behandlingen. Når Centrene kan udtale sig så præcist, skyldes det de helt særlige muligheder for at følge patienterne igennem længere tid og på denne måde vurdere resultaterne i en meget lang observationsperiode.

Samtidig ligger der et meget stort antal patienter til grund for disse observationer, idet dissemineret sclerose, i de mere end 50 år Øfeldt Centrene har eksisteret, altid har udgjort en af de større patientgrupper på Centrene. Således er der året rundt altid 30-40 sclerosepatienter i behandling ad gangen. Et sådant patientmateriale, som både udmærker sig i antal og over tid, er et særsyn i sundhedsvæsenet.